6.000 crianças e jovens com necessidades paliativas

Até Fevereiro de 2013, Portugal era mesmo o único país sem actividade reconhecida pela International Children’s Palliative Care Network (ICPCN)*. Portugal tem urgência em conhecer as necessidades paliativas e em desenvolver serviços que apoiem as crianças e jovens nestas condições.

Em Portugal ainda não existem serviços ou equipas especializadas em cuidados paliativos pediátricos. Há falta de organização dos serviços, formação dos profissionais e apoio às famílias.

“Não é conhecido o número exacto de crianças e jovens com doenças crónicas complexas em Portugal. Segundo estudos de prevalência realizados noutros países, podemos estimar que existam em todo o território nacional cerca de 6.000 crianças e jovens com necessidades paliativas”, esclarece Ana Lacerda, da Comissão de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria.

Apenas em Março de 2013 Portugal passou ao nível 2 da ICPCN, o que significa que temos capacidade de iniciar actividade nesta área; todos os outros países da Europa Ocidental se encontram no nível 3 (provisão localizada) ou 4 (integração com os serviços de saúde). No entanto, a Organização Mundial de Saúde, continua a incluir Portugal no grupo dos países sem actividade na área.

“No estudo que realizei para a minha tese de mestrado ficou claro que a proporção de mortes pediátricas com necessidades paliativas está a aumentar em Portugal. No primeiro ano de vida estas crianças faleceram sobretudo por doenças neuromusculares, cardiovasculares e alterações congénitas, sendo que nas crianças mais velhas prevaleceu o cancro, as doenças neuromusculares e cardiovasculares”, explica Ana Lacerda.

As principais barreiras para a prestação de cuidados paliativos pediátricos em Portugal são:

•         Heterogeneidade dos diagnósticos;
•         Dispersão geográfica dos casos;
•         Falta de sensibilização e formação básica dos profissionais de saúde;
•         Fragmentação dos cuidados nas situações com necessidades complexas;
•         Escassez de apoios domiciliários especializados;
•         Inexistência de estruturas para proporcionar descanso aos cuidadores familiares, fora dos hospitais de agudos.

“A implementação e o desenvolvimento de cuidados paliativos pediátricos em Portugal devem ser uma prioridade do Ministério da Saúde. Torna-se urgente trabalhar numa colaboração tripartida Pediatria – Cuidados Paliativos – Cuidados Primários, para se encontrarem soluções práticas e adaptadas à nossa realidade, que racionalizem os cuidados prestados a estas crianças e suas famílias, indo ao encontro das suas necessidades e desejos”, apela a especialista.

Estas e outras questões são debatidas no VII Congresso Nacional de Cuidados Paliativos, que decorre no Hotel Tivoli Carvoeiro, no Algarve.

* Níveis de Provisão de Cuidados Paliativos Pediátricos pela International Children’s Palliative Care Network:

•          Nível 1 – Sem actividade reconhecida
•          Nível 2 – Capacidade de iniciar actividade
•          Nível 3 – Provisão localizada
•          Nível 4 – Integração com os serviços de saúde

Por: Associação Portuguesa de Cuidados Paleativos