No próximo dia 15 de fevereiro, o edifício dos Paços do Concelho de Loulé irá vestir-se de azul. Esta ação insere-se na iniciativa global “Light it Blue”, promovida pela ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal, com o objetivo de sensibilizar a população para esta doença rara e expressar solidariedade para com as famílias afetadas.

À semelhança de monumentos icónicos em todo o mundo – como as Cataratas do Niágara, o Burj Khalifa ou o Capitólio da Pensilvânia – e de dezenas de entidades portuguesas, Loulé junta-se a esta onda de luz azul, contribuindo para dar visibilidade à Síndrome de Angelman no seu Dia Internacional.

Sobre a Síndrome de Angelman: Uma Condição Rara que Merece Atenção

A Síndrome de Angelman é uma condição genética rara, resultante de uma anomalia no cromossoma 15. Estima-se que afete 1 em cada 20.000 nascimentos, o que, em Portugal, poderá corresponder a cerca de 500 pessoas – a ANGEL já identificou cerca de 90 casos.

As suas principais características incluem:

• Atraso global do desenvolvimento e deficiência intelectual grave.
• Ausência da fala e grandes dificuldades de comunicação.
• Dificuldades de marcha e coordenação motora (ataxia).
• Distúrbios do sono, convulsões e um perfil comportamental único, frequentemente associado a uma alegria contagiante.

Embora a esperança média de vida seja equivalente à da população geral, as pessoas com esta síndrome necessitam de apoio constante ao longo da vida, dependendo totalmente de cuidadores e de acompanhamento multidisciplinar especializado.

A ANGEL Portugal: Um Farol de Apoio e Esperança

Fundada em 2012 por um grupo de pais, a ANGEL Portugal tem como missão melhorar a vida das pessoas com Síndrome de Angelman e das suas famílias. Com 110 sócios, a associação desenvolve programas essenciais como:

• Bolsas Terapêuticas para apoiar tratamentos.
• Programa de Descanso do Cuidador.
• Apoio Psicológico aos familiares.
• Acesso a informação, formação e investigação nacional e internacional.

Porquê o dia 15 de fevereiro?

A data foi escolhida simbolicamente: o dia 15 remete ao cromossoma 15, onde se localiza a origem genética da síndrome, e fevereiro é o Mês Internacional das Doenças Raras.

Ao iluminar-se de azul, o Município de Loulé não só se associa a esta causa global, como reforça o seu compromisso com a inclusão e a sensibilização para a diversidade e os desafios das doenças raras na nossa comunidade.